Lovguiden Logo
Styrelsen for Patientklager

Sklerodermi er ikke en medfødt sjælden sygdom

Afgørelse: Systemisk sklerodermi giver ikke ret til særligt tandplejetilskud

Styrelsen for Patientklager har stadfæstet en afgørelse fra Region A, der nægter en patient med systemisk sklerodermi tilskud til tandpleje. Selvom sklerodermi er en alvorlig og sjælden tilstand, opfylder den ikke de juridiske kriterier for at blive betragtet som en medfødt sjælden sygdom under sundhedslovens § 166.

Sagens baggrund og forløb

Patienten fik i september 2023 konstateret systemisk sklerodermi og søgte om økonomisk støtte til tandbehandling i november samme år. Ansøgeren anførte, at sygdommen – potentielt i kombination med Sjøgrens syndrom og psoriasisgigt – havde forårsaget omfattende skader på tænder og væv. Problemerne omfattede blandt andet:

  • Massiv mundtørhed
  • Syreskader og refluks
  • Autoimmune reaktioner i vævet

Regionen gav oprindeligt afslag i maj 2024, da de vurderede, at de odontologiske problemer ikke havde direkte relation til sklerodermi, som er en autoimmun sygdom og ikke en medfødt lidelse.

Juridisk vurdering af sygdomskategorier

For at modtage tilskud efter de gældende regler skal en patient enten have en medfødt sjælden sygdom eller en dokumenteret diagnose på Sjøgrens syndrom. Styrelsen har i sin afgørelse præciseret sondringen mellem disse:

SygdomskategoriDefinition i sagenTilskudsberettiget (§ 166)
Systemisk sklerodermiEn sjælden autoimmun gigtsygdom (ikke medfødt)Nej
Sjøgrens syndromAutoimmun sygdom med bl.a. mundtørhedJa (kræver dokumentation)
Medfødte sjældne sygdommeGenetiske eller medfødte lidelserJa

Styrelsen for Patientklager udtaler i begrundelsen:

"Systemisk sklerodermi er ikke en medfødt sjælden sygdom, men alene en sjælden autoimmun gigtsygdom. Vi vurderer derfor, at du ikke er omfattet af målgruppen, som kan få ret til tilskud til tandpleje."

Manglende dokumentation for Sjøgrens syndrom

En væsentlig del af klagen omhandlede patientens symptomer på Sjøgrens syndrom. Styrelsen lagde dog til grund, at der ikke forelå tilstrækkelig lægelig dokumentation for denne diagnose i sagsmaterialet. For at få tilskud under denne kategori er det ikke nok at opleve symptomer som mundtørhed; diagnosen skal være endeligt stillet af en læge baseret på specifikke objektive prøver, såsom måling af spytsekretion.

Konklusion og fremtidige muligheder

Afgørelsen fastslår, at de nuværende regler for særligt tandplejetilskud er strengt afgrænset til specifikke diagnoser. Selvom sklerodermi kan medføre betydelige mundhuleproblemer som mikrostomi (indsnævring af mundåbningen) og nedsat spytproduktion, giver diagnosen i sig selv ikke adgang til støtteordningen.

Styrelsen bemærker dog afslutningsvist, at patienten har mulighed for at indsende en ny ansøgning, såfremt der kan fremvises journalmateriale, der dokumenterer en formel diagnose på Sjøgrens syndrom.