Vejledning om fravalg og afbrydelse af livsforlængende behandling

1. Indledning

Denne vejledning har til formål at sikre, at patienter får en værdig afslutning på livet ved at understøtte, at der bliver taget stilling til fravalg af livsforlængende behandling, så snart det vurderes fagligt relevant, eller når patienten ønsker det. Vejledningen har også til formål at understøtte, at beslutningen om fravalg af livsforlængende behandling følges. Et godt samarbejde mellem patienten, den behandlingsansvarlige læge og øvrige sundhedspersoner er i den forbindelse centralt.

Livsforlængende behandling er behandling, hvor der ikke er udsigt til helbredelse, bedring eller lindring, men alene en vis livsforlængelse1), fx respiratorbehandling, parenteral ernæring, sondeernæring og væsketilførsel. Genoplivning er også livsforlængende behandling, men genoplivning er dog ikke omfattet af denne vejledning. Fravalg af genoplivningsforsøg, og hvordan sundhedspersoner skal handle ved fund af en patient med hjertestop, er beskrevet i vejledning om genoplivning og fravalg af genoplivningsforsøg.

Vejledningen gælder for alle sundhedspersoner. Den behandlingsansvarlige læge2) skal i denne vejledning forstås som patientens praktiserende læge eller en sygehuslæge. Når der er tale om øvrige sundhedspersoner3), dækker det autoriserede sundhedspersoner og ikke-autoriserede sundhedspersoner, som arbejder under en autoriseret sundhedspersons ansvar. Der er to store grupper af øvrige sundhedspersoner, som vejledningen er særligt relevant for: sygeplejefagligt personale, fx sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter samt social- og sundhedshjælpere, og præhospitalt personale, fx ambulancepersonale.

Vejledningen er relevant for alle patientgrupper og gælder uanset, om den livsforlængende behandling sker i præhospitalt regi, på sygehus, i plejebolig, botilbud, ikke-offentlig institution, privat hjem m.v.

Vejledningen præciserer den omhu og samvittighedsfuldhed4), som sundhedspersoner skal udvise i situationer, hvor der skal tages eller er taget beslutning om fravalg af livsforlængende behandling.

I vejledningen anvendes en række centrale begreber, som er nærmere beskrevet i pkt. 9.

Vejledningen omhandler ikke medikamentel palliation. Dette er beskrevet i vejledning i medikamentel palliation til patienter med livstruende sygdom.

2. Afklaring af, om livsforlængende behandling skal fravælges

2.1 Den behandlingsansvarlige læges ansvar for at vurdere patienten

Den behandlingsansvarlige læge skal vurdere, om der er lægefagligt grundlag for at tage stilling til fravalg af livsforlængende behandling, så snart det er relevant.

Når den behandlingsansvarlige læge udsteder en terminalerklæring, udfylder en ansøgning om terminaltilskud eller ordinerer terminal pleje, skal lægen også vurdere, om der er grundlag for at tage stilling til fravalg af livsforlængende behandling. Dette skyldes, at det forhold at lægen har udfyldt en terminalerklæring, ansøgning om terminaltilskud eller ordineret terminal pleje for en patient ikke i sig selv udgør et fravalg af livsforlængende behandling.

2.2 Øvrige sundhedspersoners ansvar for afklaring

Øvrige sundhedspersoner skal løbende vurdere patientens tilstand. Hvis de vurderer, at der kan være behov for stillingtagen til livsforlængende behandling, skal de inddrage patienten og kontakte den behandlingsansvarlige læge. Inddragelse, information og tidspunkt skal tilpasses patientens individuelle behov. De øvrige sundhedspersoner skal på en hensynsfuld måde sørge for, at patienten løbende har mulighed for at tilkendegive sine ønsker med hensyn til livets afslutning.

Hvis patienten opholder sig i eget hjem, i plejebolig eller lignende, og patienten tilkendegiver et ønske om, at der ikke iværksættes eller fortsættes livsforlængende behandling, skal de øvrige sundhedspersoner opfordre til og bistå patienten med hurtigst muligt at kontakte den behandlingsansvarlige læge.

Tilkendegiver patienten ønsket under indlæggelse på et sygehus, skal det sygeplejefaglige personale give beskeden videre til den behandlingsansvarlige læge og informere patienten om det. Det er nødvendigt, da lægen i begge tilfælde skal forholde sig til, hvad fravalget betyder for den eventuelle videre behandling og sikre, at beslutningen tages på et tilstrækkeligt oplyst grundlag, jf. afsnittet Information og samtykke under pkt. 3.1.

3. Afgrænsning af, hvornår livsforlængende behandling kan fravælges

Det er kun habile patienter eller den behandlingsansvarlige læge, som kan vælge, at der ikke skal iværksættes livsforlængende behandling. Se pkt. 4 i forhold til afbrydelse af livsforlængende behandling.

3.1 Patientens fravalg af livsforlængende behandling

Hvilke patienter kan fravælge livsforlængende behandling?

Enhver habil patient5), der er fyldt 18 år, kan fravælge behandling, selvom fravalget medfører, at patienten vil afgå ved døden. Det gælder også 15-17-årige patienter, hvis den behandlingsansvarlige læge vurderer, at patienten kan forstå konsekvenserne af sin beslutning. Patientens fravalg af livsforlængende behandling gælder kun i forbindelse med den aktuelle sygdomssituation6).

Patienten kan til enhver tid trække sin beslutning tilbage ved at oplyse sundhedspersonerne dette. Hvis patienten gør det, kan livsforlængende behandling dog først iværksættes igen, hvis en læge ordinerer den.

Hverken patienter under 15 år eller forældremyndighedsindehaver kan fravælge livsforlængende behandling. Kun den behandlingsansvarlige læge kan fravælge livsforlængende behandling af patienter under 15 år.

Midlertidigt eller varigt inhabile patienter7) kan ikke fravælge livsforlængende behandling i en aktuel sygdomssituation, men varigt inhabile patienter kan på forhånd have taget stilling i et behandlings- eller livstestamente.

Patientens nærmeste pårørende8), værge eller fremtidsfuldmægtig9) (herefter nærmeste pårørende m.fl.) kan ikke fravælge livsforlængende behandling på patientens vegne, men de skal inddrages forud for lægens vurdering.

Varighed af fravalget

Patientens fravalg af livsforlængende behandling gælder kun i den aktuelle sygdomssituation og den aktuelle eller nært forestående behandling, da patienten skal kunne overskue konsekvenserne af sin beslutning.

For at der er tale om en aktuel sygdomssituation, skal patienten have en sygdom/være behandlingskrævende. Almen alderdomssvækkelse alene er ikke nok. Afhængigt af hvilken sygdom, der er tale om, kan situationen i nogle tilfælde være meget kortvarig, fx hvis det er i forbindelse med et par dages indlæggelse. I andre tilfælde kan situationen vare mange år, fx hvis situationen er, at patienten har en stabil men kronisk sygdom. Hvis patienten får det væsentligt bedre, er der ikke længere tale om den samme situation.

Inden for den aktuelle sygdomssituation kan det desuden i nogle tilfælde være så klart forventet, at sygdommen vil tage en bestemt udvikling, at der er tale om en ”forudsigelig situation” i modsætning til en uvis eller hypotetisk situation. I de tilfælde kan en habil patient på forhånd fravælge den behandling, der forudsigeligt vil være behov for med henblik på, at det skal gælde, hvis patienten bliver midlertidigt eller varigt inhabil, også selvom der ikke er tale om en aktuel eller nært forestående behandling. Det kan fx være tilfældet, hvis det forventes, at respiratorbehandling bliver nødvendig på et bestemt stadie i sygdomsforløbet, og patienten ikke ønsker det. Patientens fravalg i forhold til en forudsigelig situation skal respekteres.

Patientens beslutning om fravalg af livsforlængende behandling er også gældende efter sektorskifte, selvom behandlingsansvaret overgår til andre, hvis der er tale om den samme aktuelle sygdomssituation.

Den behandlingsansvarlige læges ansvar, når patienten fravælger livsforlængende behandling

Information og samtykke

En patient skal i forbindelse med sit ønske om fravalg af livsforlængende behandling have fyldestgørende information om konsekvenserne af sin beslutning for at have et tilstrækkeligt grundlag for at udøve sin selvbestemmelsesret. Det skal også gennem denne dialog afklares, om ønsket skyldes forhold, der kan afhjælpes, fx ukendskab hos patienten til behandlingsmulighederne eller udsigterne ved behandling. Dette er som udgangspunkt en lægelig vurdering ud fra omhu og samvittighedsfuldhed.

Det er derfor også lægens ansvar, at patienten er vurderet habil i den konkrete situation og har modtaget tilstrækkelig information, jf. sundhedslovens § 21.

For 15-17-årige patienter skal forældremyndighedsindehaverne have den samme information som patienten.

Lægen skal også sikre, at patienten, der har fravalgt livsforlængende behandling, informeres om, at det til enhver tid er muligt at trække beslutningen tilbage. Hvis patienten gør det, kan livsforlængende behandling dog først iværksættes igen, hvis en læge ordinerer den. Patienter, der er fyldt 18 år, skal endvidere informeres om muligheden for at oprette et behandlingstestamente.

Øvrige sundhedspersoners ansvar, hvis patientens tilstand forbedres væsentligt efter fravalget

Hvis patientens tilstand er forbedret væsentligt siden fravalget, er der ikke længere tale om den samme sygdomssituation. De øvrige sundhedspersoner skal derfor sikre, at det afklares, om patienten fastholder sit ønske i den nye sygdomssituation.

Hvis patienten ikke fastholder sit ønske, skal den behandlingsansvarlige læge og eventuelle andre relevante øvrige sundhedspersoner orienteres herom. Hvis patienten fastholder sit ønske, skal lægen kontaktes for fornyet vurdering, jf. afsnittet Information og samtykke ovenfor.

3.2 Den behandlingsansvarlige læges fravalg af livsforlængende behandling

Kriterier for fravalg

Den behandlingsansvarlige læge kan beslutte, at der ikke skal iværksættes livsforlængende behandling, hvis videre behandling vurderes udsigtsløs. Lægen skal inddrage patienten og patientens nærmeste pårørende m.fl. i sine overvejelser, men det er lægen, der skal tage beslutningen.

I lægens vurdering skal patientens holdning til livsforlængende behandling og den lægefaglige vurdering af patientens helbredstilstand, udsigt til bedring og mulighed for behandling indgå. Hvis patienten er blevet midlertidigt eller varigt inhabil, men inden da har udtrykt sin holdning, fx overfor nærmeste pårørende, skal det også indgå i lægens vurdering.

Livsforlængende behandling kan vurderes at være udsigtsløs, når:

a) patienten er uafvendeligt døende10)

b) patienten er svært invalideret i en sådan grad, at patienten varigt er ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt, og det er lægens vurdering, at patienten er afskåret fra enhver form for meningsfuld menneskelig kontakt

c) der er tale om en ikke-uafvendeligt døende patient, hvor behandlingen måske kan føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen vurderes af lægen at være meget alvorlige og lidelsesfulde for patienten.

Den behandlingsansvarlige læge kan også beslutte at påbegynde livsforlængende behandling for en afgrænset periode for at afklare, om behandlingen har effekt. Hvis patientens tilstand ikke bliver bedre, kan behandlingen afbrydes, jf. pkt. 4.2.

Information af patienten, nærmeste pårørende m.fl. om lægens fravalg

Hvis patientens tilstand tillader det, skal den behandlingsansvarlige læge ved en personlig samtale informere patienten om sin beslutning. Det kan være tilstrækkeligt at fortælle patienten, at der ikke er mulighed for yderligere livsforlængende behandling, men at der fortsat kan ydes lindrende behandling11). Hvis lægen har besluttet at igangsætte behandling for en afgrænset periode, skal lægen informere patienten om, at behandlingen igangsættes for at afklare, om behandlingen har effekt, hvilke rammer der er besluttet, og at behandlingen kan blive afbrudt, hvis patientens samlede situation ikke bliver bedre.

Patienten skal vejledes om muligheden for at frabede sig information om behandlingsmuligheder, helbredstilstand m.v.

Den behandlingsansvarlige læge skal sikre, at det afklares, om patienten ønsker, at nærmeste pårørende m.fl. bliver informeret. Er patienten under 18 år, skal forældremyndighedsindehaverne også informeres. Er patienten under 15 år, kan man undtagelsesvis undlade at informere patienten, hvis det vurderes at kunne skade patienten at modtage informationen. Hvis patienten er varigt inhabil, skal den behandlingsansvarlige læge informere patientens nærmeste pårørende m.fl. og inddrage patienten i det omfang, patienten forstår behandlingssituationen.

Varighed af fravalget

Den behandlingsansvarlige læges beslutning om fravalg af livsforlængende behandling gælder, indtil lægen eller en eventuel efterfølgende behandlingsansvarlig læge beslutter andet. Det gælder uanset sektorskifte og i andre situationer, hvor behandlingsansvaret overgår til andre.

Den behandlingsansvarlige læges ansvar for at foretage revurderinger

Den behandlingsansvarlige læge skal revurdere beslutningen om fravalg af livsforlængende behandling, hvis lægen vurderer, at der er sket en væsentlig forbedring i patientens tilstand. Ved revurderingen skal der tages stilling til, om livsforlængende behandling fortsat vurderes udsigtsløs, jf. ovenfor.

3.3 Sundhedspersoners ansvar, når der er sket fravalg af livsforlængende behandling

Alle sundhedspersoner skal efterleve beslutningen om fravalg af livsforlængende behandling. Det gælder uanset, om beslutningen er taget af den behandlingsansvarlige læge eller patienten, når det sker i den aktuelle sygdomssituation.

Patienten kan til enhver tid trække sin beslutning om fravalg af livsforlængende behandling tilbage. Hvis patienten trækker sin beslutning tilbage, skal de involverede sundhedspersoner hurtigst muligt kontakte den behandlingsansvarlige læge, så denne kan vurdere, om behandlingen kan ordineres og iværksættes.

Hvis patientens tilstand er forbedret væsentligt, efter patienten har fravalgt livsforlængende behandling, er der ikke længere tale om den samme sygdomssituation. Det skal derfor afklares, om patienten fastholder sit ønske i den nye sygdomssituation. Hvis patienten ikke længere fastholder sit ønske, skal den behandlingsansvarlige læge informeres herom, så lægen kan tage stilling til, om der skal ordineres behandling. Hvis patienten fastholder sit ønske, skal lægen kontaktes for fornyet vurdering, jf. afsnittet Information og samtykke under pkt. 3.1.

Forbedres patientens tilstand væsentligt efter et lægeligt fravalg er taget, skal de øvrige sundhedspersoner også kontakte den behandlingsansvarlige læge med henblik på revurdering.

4. Afgrænsning af, hvornår livsforlængende behandling kan afbrydes

Det er kun habile patienter og den behandlingsansvarlige læge, der kan beslutte, at en livsforlængende behandling skal afbrydes. Varigt inhabile patienter og patienters nærmeste pårørende m.fl. har ikke kompetence til at beslutte dette, men skal inddrages forud for lægens beslutning.

4.1 Patienten ønsker livsforlængende behandling afbrudt

Patientens beslutningskompetence

En habil patient, der er fyldt 18 år, kan uanset diagnose og helbredstilstand kræve en livsforlængende behandling stoppet, selvom afbrydelse af behandlingen medfører, at patienten vil afgå ved døden. Det gælder uanset, om patienten er uafvendeligt døende eller ej. Det gælder også 15-17-årige patienter, hvis den behandlingsansvarlige læge vurderer, at patienten kan forstå konsekvenserne af sin beslutning.

En habil patient kan til enhver tid trække sin beslutning om afbrydelse af livsforlængende behandling tilbage. Hvis patienten trækker sin beslutning tilbage, kan livsforlængende behandling først iværksættes igen, hvis en læge ordinerer den.

Sundhedspersoners ansvar, når patienten har besluttet, at livsforlængende behandling skal afbrydes

Alle sundhedspersoner skal som udgangspunkt afbryde livsforlængende behandling, når patienten har ønsket det, og den behandlingsansvarlige læge har vurderet, at patienten er habil og har informeret patienten om konsekvenserne af beslutningen.

Hvis en habil patient modtager livsforlængende behandling, men ønsker at behandlingen afbrydes, har patienten ret til det, selvom afbrydelsen medfører, at patienten umiddelbart efter afgår ved døden. Hvis patienten er ikke-uafvendeligt døende, og sundhedspersonen vurderer, at afbrydelse af behandlingen vil medføre, at patienten umiddelbart efter afgår ved døden, har sundhedspersonen ikke pligt til at afbryde behandlingen, hvis afbrydelsen strider mod sundhedspersonens etiske opfattelse. Afviser en sundhedsperson at afbryde behandlingen på den baggrund, skal vedkommende henvise patienten til en anden sundhedsperson, som kan efterkomme patientens ønske12).

4.2 Den behandlingsansvarlige læge vurderer, at livsforlængende behandling skal afbrydes

Den behandlingsansvarlige læges beslutningskompetence

Den behandlingsansvarlige læge kan som udgangspunkt ikke afbryde allerede iværksat livsforlængende behandling af en habil patient, der er fyldt 18 år, hvis patienten ønsker, at behandlingen fortsætter. Det samme gælder, hvis patienten er 15-17 år og kan forstå konsekvenserne af sin beslutning. Lægen kan som udgangspunkt heller ikke afbryde livsforlængende behandling af en patient under 15 år eller af en 15-17-årig patient, som lægen har vurderet ikke kan forstå konsekvenserne af sin beslutning, hvis forældremyndighedsindehaverne ønsker, at behandlingen fortsættes. Det gælder også, hvis patienten er varigt inhabil, og patientens nærmeste pårørende m.fl. ønsker, at behandlingen fortsættes.

Lægen er forpligtet til at søge at tilrettelægge behandlingen, så den så vidt muligt tilgodeser eventuelt ønske hos patienten eller nærmeste pårørende m.fl. om fortsat behandling.

Der er dog ikke en ubetinget lægelig pligt til at fortsætte en livsforlængende behandling. Lægen kan derfor vælge at afbryde den livsforlængende behandling, hvis videre behandling vurderes udsigtsløs, jf. pkt. 3.2 ”Kriterier for fravalg”.

Den behandlingsansvarlige læges ansvar for at informere patienten og nærmeste pårørende m.fl., når lægen har besluttet, at behandlingen skal afbrydes

Hvis patientens tilstand tillader det, skal den behandlingsansvarlige læge ved en personlig samtale informere patienten om sin beslutning om at afbryde den livsforlængende behandling og forklare baggrunden for beslutningen. Hvis patienten er varigt inhabil, skal lægen informere patienten i det omfang, patienten forstår behandlingssituationen, medmindre det vurderes at kunne skade patienten. Habile patienter skal vejledes om muligheden for at frabede sig information om helbredstilstanden m.v. Den behandlingsansvarlige læge skal sikre, at det afklares, om patienten ønsker, at nærmeste pårørende m.fl. bliver informeret.

Er patienten 15-17 år, skal både patienten og forældremyndighedsindehaverne informeres. Er patienten under 15 år, er det forældremyndighedsindehaverne, der skal informeres. Patienten skal også selv informeres, medmindre lægen vurderer, at det kan skade patienten.

Hvis patienten er varigt inhabil, skal lægen sikre sig, at de nærmeste pårørende m.fl. er tilstrækkeligt informeret om patientens nært forestående død. Informationen er dog ikke et krav, hvis det lægefagligt vurderes, at den tid, det tager at informere nærmeste pårørende m.fl., vil medføre unødvendig lidelse for patienten.

5. Behandlings- og livstestamenter

I et behandlings- eller livstestamente13) kan en habil patient, der er fyldt 18 år, på forhånd tilkendegive, at vedkommende ikke ønsker livsforlængende behandling i visse nærmere fastsatte situationer14). Testamentet træder først i kraft, hvis patienten bliver vurderet varigt inhabil af en læge. Patientens varige inhabilitet er altså en forudsætning for, at testamentet kan træde i kraft.

Patienten kan gøre nogle af sine beslutninger i behandlingstestamentet betinget af tilslutning fra nærmeste pårørende m.fl. Det betyder, at patienten har valgt, at beslutningen kun skal gælde, hvis de nærmeste pårørende m.fl. accepterer det.

5.1 Midlertidig eller fuldstændig ændring eller tilbagekaldelse af et behandlings- eller livstestamente

Patienten kan, så længe denne er habil, tilkendegive overfor en sundhedsperson, at vedkommende ønsker midlertidigt at ændre i sit behandlings- eller livstestamente eller midlertidigt at trække det tilbage. Patientens ændring eller tilbagekaldelse træder i kraft, så snart tilkendegivelsen er fremsat og har alene virkning i forbindelse med den aktuelle sygdomssituation15). Det vil fx sige, at hvis tilkendegivelsen er givet i den situation, at en patient indlægges på grund af akut opstået sygdom eller forværring af en tilstand, men udskrives efter væsentlig bedring i tilstanden, gælder det ikke efter udskrivelsen. Ønsker en patient at ændre eller fuldstændigt tilbagekalde sit behandlings- eller livstestamente ud over den aktuelle sygdomssituation, kan det gøres via digital selvbetjening på sundhed.dk

Sundhedspersonernes ansvar ved en midlertidig ændring eller tilbagekaldelse af testamentet

Sundhedspersonen, overfor hvem borgeren ændrer eller tilbagekalder sit testamente, skal sikre at beskeden gives videre til den behandlingsansvarlige læge. Sundhedspersonen skal også vejlede borgeren om, at ændringen eller tilbagekaldelsen alene gælder i forhold til den aktuelle sygdomssituation.

Den behandlingsansvarlige læge skal så vidt muligt sikre, at relevante øvrige sundhedspersoner informeres om ændringen eller tilbagekaldelsen af testamentet og betydningen af dette.

5.2 Sundhedspersoners ansvar i forhold til behandlings- og livstestamenter

Alle sundhedspersoner har, når det er relevant, pligt til at undersøge, om en varigt inhabil patient har oprettet et behandlings- eller livstestamente.

Det er den behandlingsansvarlige læge, der skal vurdere, om patienten er varigt inhabil og befinder sig i en af de situationer, som testamentet vedrører. Når den behandlingsansvarlige læge har vurderet, at patientens testamente er trådt i kraft, skal lægen sikre, at øvrige relevante sundhedspersoner og behandlingssteder orienteres om vurderingen.

Hvis patientens valg er gjort betinget af tilslutning fra de nærmeste pårørende m.fl., skal lægen sikre, at de kontaktes med henblik på afklaring.

6. Information om beslutning om fravalg af livsforlængende behandling mellem sundhedspersoner og behandlingssteder

6.1 Den behandlingsansvarlige læges ansvar for at informere øvrige sundhedspersoner og behandlingssteder om beslutningen

Når patienten eller den behandlingsansvarlige læge har taget beslutning om fravalg af livsforlængende behandling, jf. pkt. 3.1 og 3.2, skal lægen sikre, at de relevante øvrige sundhedspersoner og behandlingssteder bliver informeret om beslutningen, så de kan handle i overensstemmelse med denne. Informationen til andre behandlingssteder skal så vidt muligt gives skriftligt fx i henvisning, epikrise og/eller til de kommunale behandlingssteder via udskrivningsrapport eller korrespondancemeddelelse.

Den behandlingsansvarlige læge skal ved indlæggelse sikre, at beslutningen videregives til eventuel modtagende præhospitale enhed og sygehus. Tilsvarende skal den behandlingsansvarlige læge sikre, at beslutninger om fravalg af livsforlængende behandling videregives til eventuel involveret præhospital enhed, den praktiserende læge og eventuelt modtagende behandlingssted ved udskrivelse eller overflytning.

Hvis den behandlingsansvarlige læge vurderer, at beslutningen om fravalg skal ændres, skal lægen sikre, at de relevante øvrige sundhedspersoner og behandlingssteder informeres.

6.2 Øvrige sundhedspersoners ansvar for at overlevere information om beslutningen

Øvrige sundhedspersoner har også ansvar for at videregive de nødvendige oplysninger, når en patient overdrages til behandling på et andet behandlingssted. Det skal så vidt muligt ske skriftligt, fx i henvisningen, indlæggelsesrapporten, udskrivningsrapporten og/eller plejeforløbsplanen.

I tilfælde, hvor patienten indlægges fra et behandlingssted via præhospital enhed, skal de tilstedeværende sundhedspersoner informere det præhospitale personale om fravalget. Det kan fx være ved forevisning af lægens skriftlige meddelelse om fravalget, eller hvis videregivelsen sker per telefon ved oplæsning heraf. De øvrige sundhedspersoner på behandlingsstedet og det præhospitale personale skal desuden sikre den nødvendige videregivelse af oplysninger til det sygehus, hvor patienten indlægges, fx via indlæggelsesrapporten.

Ved udskrivelse eller anden overflytning af en patient fra et behandlingssted til et andet skal øvrige sundhedspersoner også videregive de nødvendige oplysninger om gældende fravalg til det modtagende behandlingssted, fx når patienten overflyttes mellem sygehus og plejehjem eller bosted.

7. Ledelsens ansvar for udarbejdelse og implementering af instrukser 16)

Ledelsen på det enkelte behandlingssted skal sørge for, at der er skriftlige instrukser om fravalg af livsforlængende behandling, herunder hvordan de øvrige sundhedspersoner i tilstrækkeligt omfang anmoder om en lægelig vurdering af patienterne med hensyn til fravalg af livsforlængende behandling og om afbrydelse af behandlingen.

Instrukserne skal blandt andet indeholde retningslinjer om:

a) ansvars- og kompetenceforhold, herunder også i forhold til hvilke faggrupper der kan og skal foretage opslag i behandlings- eller livstestamenteregistret

b) hvem der i konkrete sammenhænge anses for den behandlingsansvarlige læge

c) hvilket ansvar, der påhviler de involverede øvrige sundhedspersoner, der har kendskab til patienten, og dertilhørende nødvendige procedurer til overholdelse af disses pligt til at kontakte den behandlingsansvarlige læge og andre sundhedspersoner i relevant omfang

d) inddragelse af patienten og de nærmeste pårørende m.fl. forud for kontakt med den behandlingsansvarlige læge

e) journalføring. Eksempelvis retningslinjer for placering af oplysninger fra den behandlingsansvarlige læge om dennes beslutning om fravalg af livsforlængende behandling og om afbrydelse af behandling, i patientens journal.

Ledelsen har ansvar for at sikre, at alle autoriserede og ikke-autoriserede sundhedspersoner, herunder afløsningspersonale, som eventuelt ikke er uddannet, kender og følger instrukserne.

8. Journalføring

Enhver beslutning om fravalg af livsforlængende behandling skal fremgå tydeligt af journalen.

Det skal i nødvendigt omfang journalføres, hvilke oplysninger der er modtaget fra andre sundhedspersoner, hvilke sundhedsfaglige vurderinger der er foretaget, og hvilken information der er givet til patienten, nærmeste pårørende m.fl. Det skal også i nødvendigt omfang journalføres, hvilke oplysninger der er videregivet til andre sundhedspersoner17).

Hvis patienten ændrer eller tilbagekalder et behandlings- eller livstestamente i forbindelse med en aktuel sygdomssituation, skal dette journalføres.

Hvis der afstås fra livsforlængende behandling på baggrund af et behandlings- eller livstestamente, skal dette journalføres.

9. Begreber

a) Habil patient: En patient anses for habil, når denne har evnen til at forstå information og kan overskue konsekvenserne af sin beslutning på baggrund af informationen, dvs. at en patient er i stand til at varetage sine helbredsforhold. Den habile patient kan udøve sin selvbestemmelsesret og kan derved give samtykke til behandling m.v.

b) Varigt inhabil patient: En patient anses for varigt inhabil, når denne varigt mangler evnen til at give informeret samtykke. Det afgørende er, om patienten kan forholde sig fornuftsmæssigt til behandlingsforslag m.v.

c) Informeret samtykke: Ingen behandling må som udgangspunkt indledes uden patientens informerede samtykke. Ved informeret samtykke forstås et samtykke, der er givet på grundlag af fyldestgørende information. Patienten har ret til at få information om sin helbredstilstand og om behandlingsmulighederne, herunder om risiko for komplikationer og bivirkninger.

d) Uafvendeligt døende patient: En patient anses for uafvendeligt døende, når døden efter et lægeligt skøn med stor sandsynlighed forventes at indtræde inden for dage til uger trods anvendelse af de behandlingsmuligheder, der er mulige ud fra den tilgængelige viden om grundsygdommen og dens eventuelle følgetilstande.

e) Nærmeste pårørende: Ægtefælle/samlever og slægtninge i lige linje. Fjernere slægtninge, søskende eller plejebørn kan efter omstændighederne også anses som nærmeste pårørende, navnlig i de tilfælde, hvor der ikke er en ægtefælle, samlever eller børn. Familieforholdet er ikke altid det afgørende. Også en person, som patienten er nært knyttet til, vil i det konkrete forhold kunne anses for nærmeste pårørende. Patientens opfattelse af, hvem der er nærmeste pårørende, er af afgørende betydning. Hvem, der er nærmeste pårørende, må afgøres i den konkrete situation.

f) Behandlings- og livstestamenter: Tilkendegivelser i et livstestamente kan gå ud på, a) at der ikke ønskes livsforlængende behandling i en situation, hvor patienten er uafvendeligt døende, og b) at der ikke ønskes livsforlængende behandling i tilfælde af, at sygdom, fremskreden alderdomssvækkelse, ulykke, hjertestop eller lignende har medført så svær invaliditet, at patienten varigt vil være ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt. Beslutning om fravalg af a) er bindende, mens beslutning om fravalg af b) alene er vejledende for den behandlingsansvarlige læge.

I et behandlingstestamente kan man angive, at der ikke ønskes livsforlængende behandling i en situation, hvor a) patienten er uafvendeligt døende, b) sygdom, fremskreden alderdomssvækkelse, ulykke, hjertestop eller lignende har medført så svær invaliditet, at patienten varigt vil være ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt, og c) behandlingen kan føre til overlevelse, men de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde. Patienten kan gøre beslutning om fravalg af b) og c) betinget af, at nærmeste pårørende m.fl. accepterer det. Alle tre fravalg er bindende for sundhedspersonerne, når testamentet er trådt i kraft. Hvis tilkendegivelsen er gjort betinget af accept fra de nærmeste pårørende m.fl., er den først bindende, hvis de nærmeste pårørende m.fl. accepterer den.

g) Anden forhåndstilkendegivelse: Det er ifølge gældende ret ikke muligt at give en bindende forhåndstilkendegivelse om en fremtidig uvis eller hypotetisk situation, medmindre der er tale om en forhåndstilkendegivelse i form af et behandlings- eller livstestamente eller om et registreret fravalg af genoplivningsforsøg for borgere over 60 år18).

h) Behandlingsansvarlig læge: Med behandlingsansvarlig læge forstås i denne vejledning patientens praktiserende læge eller en sygehuslæge, hvis vedkommende aktuelt har patienten i behandling. Dette gælder dog ikke ved en akut lægelig vurdering, hvor fx en vagtlæge ud fra de konkrete omstændigheder er behandlingsansvarlig læge og nærmere til at foretage vurderingen af, om der skal ske fravalg af livsforlængende behandling.

i) Øvrige sundhedspersoner: Når der i vejledningen angives ”øvrige sundhedspersoner”, dækker det både ansatte og frivilligt personale, hvis disse er autoriserede sundhedspersoner. Det dækker også ikke-autoriseret personale, som giver behandling under en autoriseret sundhedspersons ansvar19), fx pædagoger, der administrerer medicin på bosteder.

10. Ikrafttrædelse m.v.

Denne vejledning har virkning fra 15. januar 2025, hvor vejledning nr. 9935 af 29. oktober 2019 om fravalg og afbrydelse af livsforlængende behandling samtidig bortfalder.

---

Styrelsen for Patientsikkerhed, den 31. oktober 2024

Henrik Kristensen

/ Tanja Abildgaard Jensen

Officielle noter

1. Sundhedsloven § 26, stk. 3.

2. Se pkt. 9, litra h, for uddybning af begrebet ”behandlingsansvarlig læge”.

3. Se pkt. 9, litra i, for uddybning af begrebet ”øvrige sundhedspersoner”.

4. Autorisationslovens § 17.

5. Se pkt. 9, litra a, for uddybning af begrebet ”habil patient”.

6. I lovgivningen anvendes i nogle tilfælde begreberne ’aktuel behandlingsstiuation’ eller ’aktuelle behandlingsforløb’ i stedet for ’aktuel sygdomssituation’. Disse formuleringer er dog synonymer for den samme situation.

7. Se pkt. 9, litra b, for uddybning af begrebet ”varigt inhabil patient”.

8. Se pkt. 9, litra e, for uddybning af begrebet ”nærmeste pårørende”.

9. Læs nærmere i Justitsministeriets vejledning om fremtidsfuldmagter af 23. september 2020.

10. Se pkt. 9, litra d, for uddybning af begrebet ”uafvendeligt døende patient”.

11. Vejledning nr. 9387 af 4. juni 2018 om medikamentel palliation til patienter med livstruende sygdom.

12. Sundhedslovens § 24 a.

13. Det har været muligt at oprette et behandlingstestamente fra 1. januar 2019. Livstestamenter kunne oprettes indtil 1. januar 2019. Livstestamenter oprettet inden 1. januar 2019 er fortsat gældende, medmindre patienten har tilbagekaldt det. Se pkt. 9, litra f, for uddybning af begrebet ”behandlings- og livstestamenter”.

14. Se sundhedslovens § 26 og pkt. 9, litra f, for uddybning af begrebet "behandlings- og livstestamenter".

15. Bekendtgørelse nr. 854 af 22. juni 2018 om livstestamenter, § 4, og bekendtgørelse nr. 1345 af 16. november 2018 om behandlingstestamenter, § 5.

16. Vejledning nr. 9001 af 20. november 2000 om udfærdigelse af instrukser.

17. Se nærmere i lovbekendtgørelse nr. 1008 af 29. august 2024 om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed, bekendtgørelse nr. 713 af 12. juni 2024 om autoriserede sundhedspersoners patientjournaler (journalføring, opbevaring, videregivelse og overdragelse m.v.) og vejledning nr. 9473 af 25. juni 2024 om sygeplejefaglig journalføring (Til personale der varetager sygeplejefaglige opgaver).

18. Sundhedsloven § 25 a.

19. Ved ”sundhedspersoner” forstås personer, der er autoriserede i henhold til særlig lovgivning til at varetage sundhedsfaglige opgaver, og personer, der handler på disses ansvar, jf. sundhedslovens § 6, stk. 1.