Det Etiske Råd er et uafhængigt råd. Rådet skal i sit virke arbejde ud fra respekt for menneskets og kommende generationers integritet og værdighed samt respekt for naturen og miljøet. Respekt for menneskets integritet og værdighed omfatter også det menneskelige livs første faser, herunder befrugtede menneskelige æg og fosteranlæg. Respekt for naturen og miljøet hviler på den forudsætning, at naturen og miljøet har værdi i sig selv.
Stk. 2. Rådets virksomhedsområde er de etiske spørgsmål, der knytter sig til forskning i og anvendelse af bio- og genteknologier, der berører mennesker, natur, miljø og fødevarer. Rådets virksomhedsområde omfatter endvidere øvrige etiske spørgsmål, der knytter sig til sundhedsvæsenet og den biologisk-medicinske forskning vedrørende mennesket.
Stk. 3. Uden for rådets virksomhedsområde falder de etiske og dyrevelfærdsmæssige spørgsmål, der knytter sig til forskning i og anvendelse af bio- og genteknologier, der berører dyr.
Rådet følger udviklingen og afgiver udtalelser eller redegørelser om de almene og principielle etiske spørgsmål, som er knyttet til forskning i og anvendelse af bio- og genteknologier inden for ét eller flere af følgende områder:
Sundhedsområdet, herunder forplantningsteknologi, fosterdiagnostik samt brug af befrugtede menneskelige æg, fosteranlæg og fostre.
Natur- og miljøområdet, herunder hensyn til bevarelse af biologisk mangfoldighed samt en bæredygtig udvikling.
Fødevareområdet, herunder spørgsmål om fødevareproduktion.
Stk. 2. Rådet følger endvidere udviklingen og afgiver udtalelser eller redegørelser om de øvrige almene og principielle etiske spørgsmål, der knytter sig til sundhedsvæsenet og den biologisk-medicinske forskning vedrørende mennesket, herunder anvendelse af nye behandlingsformer, ny diagnostisk teknik og ny medicinsk teknologi samt spørgsmål om registrering, videregivelse og anvendelse af oplysninger om arvelige sygdomme eller egenskaber hos enkeltpersoner eller grupper af personer.
Rådet varetager informations- og debatskabende aktiviteter om de etiske problemstillinger og udfordringer, som samfundet står over for. Rådet sørger for løbende at holde offentligheden orienteret om udviklingen og om sit arbejde og for, at de etiske spørgsmål gøres til genstand for debat i offentligheden. Rådet kan gøre brug af offentlige høringer, nedsætte arbejdsgrupper m.v. til at udrede særlige spørgsmål.
Stk. 2. Rådet afgiver en årlig beretning til indenrigs- og sundhedsministeren, miljøministeren, ministeren for fødevarer, landbrug og fiskeri, ministeren for videnskab, teknologi og udvikling og økonomi- og erhvervsministeren samt Folketinget.
Rådet kan inden for sit virksomhedsområde på eget initiativ behandle spørgsmål af almen og principiel etisk karakter. Rådet prioriterer selv sine opgaver inden for sit virksomhedsområde.
Folketinget nedsætter ved begyndelsen af hvert folketingsår og efter afholdelse af folketingsvalg et udvalg på 9 medlemmer valgt af Folketinget efter forholdstal blandt dets medlemmer. For hvert medlem vælges på samme måde en stedfortræder.
Stk. 2. Udvalget følger løbende arbejdet i Det Etiske Råd ved fælles møder og lignende. Udvalget kan endvidere anmode Det Etiske Råd om at behandle nærmere angivne emner inden for rådets virksomhedsområde.
Det Etiske Råd består af 17 medlemmer, som beskikkes af indenrigs- og sundhedsministeren efter følgende regler:
9 medlemmer udpeges af det i § 7 nævnte udvalg. Disse personer må ikke være medlem af Folketinget, en kommunalbestyrelse eller et amtsråd. Er der ikke i udvalget enighed om en udpegning, afgøres denne af udvalgets flertal.
4 medlemmer udpeges af indenrigs- og sundhedsministeren.
1 medlem udpeges af miljøministeren.
1 medlem udpeges af ministeren for fødevarer, landbrug og fiskeri.
1 medlem udpeges af ministeren for videnskab, teknologi og udvikling.
1 medlem udpeges af økonomi- og erhvervsministeren.
Stk. 2. De medlemmer, der udpeges efter stk. 1, nr. 2-6, skal have indsigt i de etiske, kulturelle, samfundsmæssige og andre faglige spørgsmål, der er af betydning for rådets arbejde .
Stk. 3. Ved udpegning og beskikkelse skal det sikres, at såvel lægfolk som fagfolk er repræsenteret i rådet.
Stk. 4. Ved udpegning og beskikkelse skal det sikres, at der i rådet kun er én mere af det ene køn end af det andet.
Stk. 5. Formanden udnævnes af indenrigs- og sundhedsministeren efter indstilling fra det i § 7 nævnte udvalg blandt de beskikkede medlemmer.
Stk. 6. Medlemmer og formand beskikkes for 3 år ad gangen. Genbeskikkelse kan ske én gang.
Stk. 7. Rådet fastsætter selv sin forretningsorden.
Det Etiske Råd virker i et samarbejde med Den Centrale Videnskabsetiske Komité, Det Dyreetiske Råd, Teknologirådet og relevante myndigheder m.v.
Stk. 2. Det Etiske Råd kan oprette dialogfora med repræsentanter fra relevante forskningsmiljøer, erhvervsvirksomheder og interesseorganisationer med henblik på at sikre information samt tværgående dialog, jf. § 4.
I lov nr. 402 af 28. maj 2003 om et videnskabsetisk komitésystem og behandling af biomedicinske forskningsprojekter foretages følgende ændring:
1. § 24, stk. 1, nr. 2, affattes således:
»2) at følge forskningsudviklingen på sundhedsområdet og virke for forståelsen af de etiske problemstillinger, udviklingen kan medføre, i forhold til sundhedsvæsenet og de biomedicinske forskningsmiljøer, og«.
I lov nr. 375 af 14. juni 1995 om Teknologirådet, som ændret ved § 26 i lov nr. 388 af 30. maj 2000 og § 2 i lov nr. 396 af 6. juni 2002, foretages følgende ændring:
1. I § 4 indsættes efter stk. 1 som nyt stykke:
»Stk. 2. Teknologirådet samarbejder med andre råd og nævn og drøfter løbende afgrænsning og opgavefordeling med disse.«
Loven gælder ikke for Færøerne og Grønland, men kan ved kongelig anordning sættes i kraft for Færøerne med de afvigelser, som de særlige færøske forhold tilsiger.
I bestemmelsen fastslås, at Det Etiske Råd er et uafhængigt råd. Dette betyder, at rådet – inden for lovens rammer – er uafhængigt af påvirkninger udefra, når rådet skal rådgive, afgive udtalelser eller redegørelser, iværksætte oplysnings- og debataktiviteter m.v. Det er således rådet selv, der bestemmer, hvilke emner rådet skal beskæftige sig med, indholdet af sine udmeldinger, sine prioriteringer etc. Noget andet er, at ministre og Folketinget og andre kan bede Det Etiske Råd om råd eller opfordre til at udarbejde redegørelser el.lign. Men det er Det Etiske Råd selv, der bestemmer indholdet af disse udmeldinger, prioriteringen af opgaverne og eventuelt en afvisning af at behandle spørgsmål.
Efter bestemmelse i stk. 1, 2. punktum skal rådet i sit virke arbejde ud fra respekt for menneskets og kommende generationers integritet og værdighed samt respekt for naturen og miljøet. I integritet indgår såvel fysisk som psykisk ukrænkelighed. Der er tale om en overordnet formålsbestemmelse. Respekt for menneskets integritet og værdighed er formål, man finder i anden tilsvarende lovgivning, f.eks. i lov om patienters retsstilling og i Europarådets Konvention om menneskerettigheder og biomedicin (Bioetikkonventionen). Respekt for naturen og miljøet hviler på den forudsætning, at naturen og miljøet i sig selv har værdi, og derfor skal behandles med respekt. Ved natur forstås først og fremmest »den levende natur«, dvs. dyr og planter. Ved miljø forstås både »den levende natur« og »den døde natur«, men med hovedvægten lagt på sidstnævnte. Over tid er der sket en tilnærmelse til hinanden af de to begreber, og en skarp afgrænsning mellem begreberne kan ikke foretages. I dette lovforslag anvendes begreberne derfor samlet: natur- og miljøområdet.
Den gældende lov indeholder i § 1 følgende passus: »Rådet skal i sit virke bygge på den forudsætning, at menneskeligt liv tager sin begyndelse på befrugtningstidspunktet.« Denne passus er ikke medtaget i lovforslaget, da den anses for overflødig. Respekten for menneskets integritet og værdighed omfatter også det menneskelige livs første faser, herunder befrugtede menneskelige æg og fosteranlæg.
Endvidere fremgår det af lovforslagets § 3, stk. 1, nr. 1, at rådet skal følge udviklingen og afgive udtalelser om de almene og principielle etiske spørgsmål, som er knyttet til forskning i og anvendelse af bio- og genteknologier indenfor sundhedsområdet, herunder forplantningsteknologi, fosterdiagnostik samt brug af befrugtede menneskelige æg, fosteranlæg og fostre.
Dette betyder, at befrugtede menneskelige æg og fosteranlæg er omfattet af det nye Etiske Råds virksomhedsområde, og at befrugtede menneskelige æg og fosteranlæg – også efter lovudkastet – betragtes som menneskeligt liv.
I stk. 2 fastlægges rådets virksomhedsområde. Bestemmelsen består af to led: 1) de etiske spørgsmål, der knytter sig til forskning i og anvendelse af bio- og genteknologier, der berører mennesker, natur, miljø og fødevarer, og 2) øvrige etiske spørgsmål, der knytter sig til sundhedsvæsenet og den biologisk-medicinske forskning vedrørende mennesket.
Første led omhandler således alle etiske spørgsmål, der knytter sig til bio- og genteknologier vedrørende mennesker, natur, miljø og fødevarer. Ved bio- og genteknologier forstås teknologier, der anvender biologiske processer eller biologisk materiale med henblik på at udvikle og producere organismer, celler eller molekyler, der kan bruges til bekæmpelse af sygdomme, miljøforbedring/beskyttelse, fødevareproduktion, energiproduktion og andre industrielle processer/produktioner. Som typiske eksempler kan nævnes: forplantningsteknologi (kunstig befrugtning), genterapi og genmodificering af planter og dyr.
Under begrebet »natur« falder bl.a. planteproduktion, der ikke anvendes til fødevarer, som f.eks. planter til industrielle formål, jordrensning og minerydning. Etiske problemer ved denne planteproduktion er således omfattet af rådets virksomhedsområde.
Andet led gælder specifikt etiske spørgsmål, der alene vedrører mennesket og som ikke vedrører anvendelse af bio- og genteknologier. Som typiske eksempler er nævnt: anvendelse af nye behandlingsformer, ny diagnostisk teknik og ny medicinsk teknologi samt spørgsmål om registrering, videregivelse og anvendelse af oplysninger om arvelige sygdomme eller egenskaber hos enkeltpersoner eller grupper af personer. Ethvert etisk spørgsmål, der kan opstå i sundhedsvæsenet eller i forbindelse med den biologisk- medicinske forskning vedrørende mennesket, kan således tages op til behandling af Det Etiske Råd.
Dyreetiske og dyrevelfærdsmæssige spørgsmål inden for området bio- og genteknologi falder uden for lovens anvendelsesområde og dermed uden for Det Etiske Råds kompetence, jf. stk. 3 . Dis Disse spørgsmål behandles af Det Dyreetiske Råd, der er nedsat med hjemmel i dyreværnslovens § 25. Rådet består af en formand og mindst 10 andre medlemmer og har til opgave ud fra en etisk vurdering at følge udviklingen inden for dyreværn. Det Dyreetiske Råd kan i den forbindelse afgive udtalelser om spørgsmål inden for dyreværn, ligesom Rådet på justitsministerens begæring skal afgive udtalelse om særlige spørgsmål vedrørende lovgivningen om dyreværn.
Det Etiske Råds virksomhedsområde omfatter også fødevareetik.
I forbindelse med fødevarer fremstillet af planter, har grænsedragningen mellem planter og fødevarer ingen betydning, da Det Etiske Råd har kompetence til at behandle de etiske spørgsmål i relation til både planter og fødevarer.
I forbindelse med fødevarer fremstillet af dyr, får grænsedragningen mellem dyr og fødevarer betydning, da dyreetik hører under Det Dyreetiske Råd, mens fødevareetik hører under Det Etiske Råd. Grænsen bør typisk sættes ved dyrets aflivning (slagtning), idet dyret herved overgår til at blive fødevare.
Det forudsættes, at eventuelle uklarheder om grænsedragningen mellem Det Etiske Råds og Det Dyreetiske Råds virksomhedsområder afklares gennem dialog og forhandling mellem de to råd, jf. lovforslagets § 9.
Tilsvarende gælder det, at dialog og forhandling mellem de to råd må fastlægge arbejdsfordelingen mellem de to råds kompetencer på områder, hvor problemstillingen er tværgående, som f.eks. i forbindelse med xenotransplantation og udvikling af transgene dyr.
Rådet rådgiver Folketing, herunder folketingsudvalg, ministre og offentlige myndigheder om de etiske problemstillinger, som er omfattet af rådets virksomhedsområde. Rådgivningen kan ske efter anmodning eller på eget initiativ. Der stilles ingen særlige krav til formen af rådgivningsaktiviteten, dvs. at rådgivning kan ske i form af en skrivelse, en udtalelse, en rapport, en redegørelse etc.
Bestemmelsen i § 3 pålægger Det Etiske Råd at følge udviklingen på det bioetiske område.
På baggrund af denne aktivitet afgiver Det Etiske Råd udtalelser eller redegørelser – inden for sin ressourcemæssige kapacitet – om de almene og principielle etiske spørgsmål, som måtte opstå. Der er rådet selv, der definerer, hvornår en etisk problemstilling kan karakteriseres som almen og principiel.
En udtalelse eller en redegørelse er en rådgivningsaktivitet, der retter sig såvel til politiske beslutningstagere m.fl. som til offentligheden. Der stilles ingen særlige krav til formen af udtalelsen eller redegørelsen. En udtalelse eller en redegørelse kan indeholde en vurdering af de etiske og juridiske spørgsmål, som udviklingen kan rejse, herunder forslag til eventuelle regler om adgangen til at anvende den pågældende teknik m.v.
Det er de almene og principielle etiske spørgsmål, som er knyttet til forskning i og anvendelse af bio- og genteknologier, der er genstand for udtalelserne. Ved bio- og genteknologier forstås teknologier, der anvender biologiske processer eller biologisk materiale med henblik på at udvikle og producere organismer, celler eller molekyler, der kan bruges til bekæmpelse af sygdomme, miljøforbedring/beskyttelse, fødevareproduktion, energiproduktion og andre industrielle processer/produktioner. I OECD-regi er bioteknologi defineret som: »anvendelse af videnskab og teknologi på såvel levende dyr, som dele, produkter eller modeller heraf, med henblik på at ændre levende eller ikke-levende materiale for at kunne producere/udvikle viden, produkter og serviceydelser«.
Inden for sundhedsområdet fremhæves særligt: forplantningsteknologi, fosterdiagnostik og brug af befrugtede menneskelige æg, fosteranlæg og fostre. Opregningen er ment som nogle typiske og centrale felter, hvor bio- og genteknologi finder anvendelse, men der er ikke tale om en udtømmende opregning. Det hidtidige etiske råd har allerede afgivet flere redegørelser for disse områder, men de eksisterende problemstillinger på området er under fortsat udvikling og forandring.
Inden for natur- og miljøområdet nævnes særligt bevarelse af biologisk mangfoldighed samt en bæredygtig udvikling. Der er tale om to brede begreber, og ikke som under sundhedsområdet nogle konkrete teknikker. Ved bæredygtig udvikling forstås en udvikling, som opfylder de nuværende generationers behov uden at bringe fremtidige generationers mulighed for at opfylde deres behov i fare. Regeringen har udarbejdet en national strategi for bæredygtig udvikling (»Fælles fremtid – udvikling i balance«). Heraf fremgår det bl.a., at Danmark skal sikre en høj biologisk mangfoldighed og beskytte økosystemerne. Biologisk mangfoldighed er en samlebetegnelse for alle plante- og dyrearter inklusive deres genetiske variation, naturtyperne og økosystemerne med deres mange indbyrdes vekselvirkninger og processer.
Inden for fødevareområdet nævnes spørgsmål om fødevareproduktion. Fødevareproduktion skal forstås i den bredeste forstand af begrebet, altså hele »kæden« fra såning af planten på marken til forbrugerens indtagelse af fødevaren.
Efter bestemmelsen i stk. 2 følger rådet endvidere udviklingen og afgiver udtalelser eller redegørelser om de øvrige almene og principielle etiske spørgsmål, der knytter sig til sundhedsvæsenet og den sundhedsvidenskabelige forskning, herunder anvendelse af nye behandlingsformer, ny diagnostisk teknik og ny medicinsk teknologi samt spørgsmål om registrering, videregivelse og anvendelse af oplysninger om arvelige sygdomme eller egenskaber hos enkeltpersoner eller grupper af personer. Herved er tilkendegivet, at alle etiske spørgsmål, der måtte opstå inden for sundhedsvæsenet og sundhedsforskningen er omfattet af rådets arbejdsfelt – helt på linie med, hvad der hidtil har været gældende for det nuværende etiske råd.
Bestemmelsen pålægger Det Etiske Råd pligt til at informere offentligheden om de etiske problemstillinger og udfordringer, som samfundet står overfor. Bestemmelsen pålægger endvidere rådet at iværksætte debatskabende aktiviteter, så som høringer, foredrag, diskussionsarrangementer, nedsættelse af arbejdsgrupper m.v.
Den debatskabende virksomhed er helt central for Det Etiske Råd. Herved opnås der mulighed for, at befolkningen kan inddrages i debatten og diskussionen om de etiske problemstillinger og udfordringer, som samfundet står over for. I et demokratisk samfund som det danske, er denne funktion væsentlig. Det hidtidige etiske råd har f.eks. iværksat følgende typer af debatskabende virksomhed: Offentlige høringer, foredrags- og debatmøder, arrangementer rettet mod ungdommen, udarbejdelse af debatmateriale til anvendelse i skoler og gymnasier, konkurrencer etc.
Efter stk. 2 skal Det Etiske Råd afgive en årsberetning til indenrigs- og sundhedsministeren, miljøministeren, ministeren for fødevarer, landbrug og fiskeri, ministeren for videnskab, teknologi og udvikling og økonomi- og erhvervsministeren samt Folketinget.
Efter bestemmelsen kan Det Etiske Råd på eget initiativ tage spørgsmål af almen og principiel etisk karakter op inden for sit virksomhedsområde, som rådet finder det relevant at behandle. Iværksættelsen af en sådan »eget initiativ«-aktivitet kan eventuelt ske efter en henvendelse fra offentligheden (en borger, en organisation, en virksomhed etc.). Rådet prioriterer selv sine opgaver. Der henvises herom til de almindelige bemærkninger.
Bestemmelsen fastslår, at det er indenrigs- og sundhedsministeren, der nedsætter Det Etiske Råd. Herved er også tilkendegivet, at Det Etiske Råd administrativt og ressourcemæssigt henhører under Indenrigs- og Sundhedsministeriet og at rådet er optaget på finansloven under § 16, Indenrigs- og Sundhedsministeriet, etc. Nedsættelsen sker under nøje fastlagte regler, jf. §§ 7 og 8.
Efter bestemmelsen i § 7 konstitueres et særligt folketingsudvalg: Udvalget vedrørende Det Etiske Råd. Der er tale om en videreførelse af en bestemmelse fra den hidtidige lov om det etiske råd.
Ved begyndelsen af hvert folketingsår og efter afholdelse af folketingsvalg nedsætter Folketinget et udvalg på 9 medlemmer valgt af Folketinget efter forholdstal blandt dets medlemmer. For hvert medlem vælges på samme måde en stedfortræder.
Dette folketingsudvalg vedrørende Det Etiske Råd har følgende opgaver: 1) at udpege 9 medlemmer af Det Etiske Råd, 2) at indstille til indenrigs- og sundhedsministeren, hvem der skal være formand for Det Etiske Råd, 3) løbende at følge arbejdet i Det Etiske Råd ved fælles møder og lignende, og 4) eventuelt at anmode Det Etiske Råd om at behandle nærmere angivne emner inden for rådets virksomhedsområde.
Bestemmelsen i § 8 fastsætter, at Det Etiske Råd skal have 17 medlemmer, og der stilles regler for, hvem der har udpegningsret over for indenrigs- og sundhedsministeren.
Som nævnt under bemærkningerne til § 7 udpeger Folketingets udvalg vedrørende Det Etiske Råd størsteparten af rådets medlemmer, nemlig 9. Disse personer må ikke være medlem af Folketinget, en kommunalbestyrelse eller et amtsråd. Er der ikke i udvalget enighed om en udpegning, afgøres denne af udvalgets flertal.
De øvrige 8 medlemmer udpeges af de ministre, der har interesser på området. Etikken vedrørende mennesker vil fortsat være det dominerende arbejdsfelt for Det Etiske Råd, hvorfor indenrigs- og sundhedsministeren udpeger 4 medlemmer. De øvrige ministre, der har interesser på området, udpeger hver et medlem.
De medlemmer, der udpeges af ministrene, skal have indsigt i de etiske, kulturelle, samfundsmæssige og øvrige faglige spørgsmål, der er af betydning for rådets arbejde, jf. stk.2 . Det Dette krav stilles ikke til de medlemmer, som folketingsudvalget udpeger. I øvrigt stilles der ikke som efter den hidtidige lov krav om, at de ministerudpegede medlemmer skal have en offentligt dokumenteret indseende i de nævnte spørgsmål. Dette er begrundet med, at der skal åbnes mulighed for at udpege såvel personer med forskningsindsigt eller anden indsigt på de respektive områder, der ikke er offentligt kendte, som almindelige lægfolk. I rådet bør så vidt muligt være medlemmer med indsigt i de relevante faglige områder, som f.eks. etik, genetik, biologi, biomedicin, bromatologi, naturvidenskab og samfundsvidenskab.
Ved udpegning og beskikkelse af medlemmer skal det sikres, at såvel lægfolk som fagfolk er repræsenteret i rådet, jf. stk. 3 . Herved påhviler det såvel den udpegende myndighed (folketingsudvalget og ministrene) som indenrigs- og sundhedsministeren at sørge for, at rådet har en rimelig repræsentation af såvel lægfolk som fagfolk. Sikringen heraf må ske gennem en dialog mellem de udpegende myndigheder og indenrigs- og sundhedsministeren i forbindelse med udnævnelse af nye medlemmer til rådet.
Ved udpegning og beskikkelse af medlemmer skal det endvidere sikres, at der i rådet kun er én mere af det ene køn end af det andet, jf. stk. 4 . Herved påhviler det såvel de udpegende myndigheder (folketingsudvalget og ministrene) som indenrigs- og sundhedsministeren at sørge for, at der skabes ligelig repræsentation mellem kønnene i rådet. Sikringen heraf må ske gennem en dialog mellem de udpegende myndigheder og indenrigs- og sundhedsministeren i forbindelse med udnævnelse af nye medlemmer til rådet.
Formanden for Det Etiske Råd udnævnes af indenrigs- og sundhedsministeren efter indstilling fra folketingsudvalget blandt de beskikkede medlemmer, jf. stk. 5 . For Formanden behøver ikke at have været menigt medlem af rådet for at kunne blive formand. Bestemmelsen svarer til reglen for udpegning af formand for det hidtidige etiske råd.
Efter stk. 6 beskikkes medlemmer og formand for 3 år ad gangen. Genbeskikkelse kan finde sted én gang. Det skønnes, at et råd af den pågældende karakter har behov for jævnlig at få tilført nye medlemmer. Et medlem kan således maksimalt sidde i rådet i 6 år. Dette gælder også for formanden. Hvis et medlem af rådet for eksempel udpeges til formand efter en periode som menigt medlem af rådet, vil vedkommende kun kunne sidde som medlem og formand i et samlet tidsrum af i alt 6 år. Der er tale om en videreførelse af den tilsvarende regel for det hidtidige etiske råd.
Da Det Etiske Råd er uafhængigt og selvstændigt, findes det naturligt, at rådet selv fastsætter sin forretningsorden, jf. stk. 7 .
Det Etiske Råd skal samarbejde med Den Centrale Videnskabsetiske Komité, Det Dyreetiske Råd, Teknologirådet samt relevante myndigheder – herunder relevante ministerier – på området, jf. stk. 1 . Samarbejdet har bl.a. det formål at sikre, at de pågældende organer på det bioetiske område »løfter i flok«, og at det gennem samarbejde og dialog sikres, at der ikke sker overlap af aktiviteter. Det vil derfor være nødvendigt at mødes med passende mellemrum, så det undgås, at der opstår konkurrence mellem de pågældende råd og nævn eller dobbeltarbejde el.lign. Det forudsættes i øvrigt, at Det Etiske Råd samarbejder med de relevante forskningsinstitutioner på området, herunder forskningsrådssystemet.
Efter stk. 2 kan Det Etiske Råd oprette dialogfora med repræsentanter fra relevante forskningsmiljøer, erhvervsvirksomheder og interesseorganisationer med henblik på at sikre information samt tværgående dialog.
Bestemmelsen har til formål at åbne mulighed for, at Det etiske Råd etablerer strukturer, der medfører, at rådet regelmæssigt træder i dialog med den del af det omgivende samfund, der har direkte interesser i de etiske spørgsmål og problemfelter, som rådet behandler: forskningsmiljøer, erhvervsvirksomheder og interesseorganisationer m.fl. Formålet med bestemmelsen er således at undgå, at rådet »lukker sig om sig selv« uden at have en rimelig og tilstrækkelig kontaktflade med det omgivende samfund, samt at inddrage ekspertise, der kan bidrage til rådets arbejde i øvrigt.
Det er overladt til rådet selv at etablere det eller de fora, som rådet finder nødvendige og hensigtsmæssige.
Bestemmelsen fastslår, at der til Det Etiske Råd skal knyttes et sekretariat. Sekretariatets ansatte antages og afskediges af Indenrigs- og Sundhedsministeriet efter indstilling fra rådets formand. Herved er der sikret rådets formand en bestemmende indflydelse på, hvilke medarbejdere, sekretariatet skal bestå af. En sammensætning af medarbejderstaben med forskelligartede kompetencer bør tilstræbes, så sekretariatet kan løse de bredspektrede opgaver, som rådet skal beskæftige sig med. I det hidtidige etiske råd har der været ansat eksperter i kommunikation, etik, filosofi, jura m.v. Med den foreslåede udvidelse bør også nye kompetencer komme på tale, f.eks. inden for de naturvidenskabelige fag. Endvidere bør sekretariatet udnytte mulighederne for at anvende konsulenter, når sekretariatet ikke selv råder over den nødvendige fagkundskab.
Loven foreslås at træde i kraft den 1. januar 2005.
Herved er der tidsmæssigt åbnet mulighed for, at det hidtidige etiske råd kan afvikles, samtidig med at det nye råd kan etableres. Endvidere er der åbnet mulighed for, at Folketinget for folketingsåret 2004/2005 kan nå at etablere udvalget vedrørende Det Etiske Råd og udpege medlemmer til rådet og give indstilling om formandshvervet.
Udgangspunktet i forbindelse med nedlæggelse af det hidtidige etiske råd og etablering af det nye er, at det nye etiske råd – med et ændret virksomhedsområde – må etableres uafhængigt af det hidtidige råd.
Dette medfører i princippet, at man ved udpegning af medlemmer og formand kan se bort fra, at en person tidligere har været medlem af det daværende råd i f.eks. 2 perioder (6 år). Det vil dog være hensigtsmæssigt, hvis de udpegende myndigheder så vidt muligt undgår at pege på tidligere medlemmer, der har siddet i rådet i 2 perioder, da det nye etiske råd med de nye opgaver også bør have en væsentlig fornyet personsammensætning.
Da etik vedrørende mennesker fortsat vil være det dominerende arbejdsfelt for det nye råd, vil det være hensigtsmæssigt, at det nye råds sekretariat etableres ved en tilpasning af det hidtidige råds sekretariat til det udvidede virksomhedsområde.
Et element i regeringens beslutning om en ny struktur på det bioetiske område, jf. ovenfor under 2. Baggrund , er:
- Den Centrale Videnskabsetiske Komité’s kompetencer afgrænses til myndighedsopgaven og den dertil knyttede konkrete rådgivning over for forskersamfundet om etiske aspekter af udviklingen på det biomedicinske område.
Den foreslåede ændring af lov om et videnskabsetisk komitésystem og behandling af biomedicinske forskningsprojekter har til formål at implementere denne beslutning.
Den bestemmelse, der foreslås ændret lyder således:
» § 24. Den centrale komité har til opgave
at følge forskningsudviklingen på sundhedsområdet og virke for forståelsen af de etiske problemstillinger, udviklingen kan medføre i forhold til offentligheden, myndigheder m.v., og
«
Ved at ændre ordene »offentligheden, myndigheder m.v.« til: »sundhedsvæsenet og de biomedicinske forskningsmiljøer« er det tilkendegivet, at Den Centrale Videnskabsetiske Komité ikke skal udføre de samme opgaver som Det Etiske Råd, men koncentrere arbejdet om myndighedsopgaven – dvs. bedømmelse af biomedicinske forskningsprojekter – og den dertil knyttede konkrete rådgivning over for sundhedsvæsenet og forskersamfundet om etiske aspekter af udviklingen på det biomedicinske område.
Den foreslåede ændring indebærer således, at Den Centrale Videnskabsetiske Komité kan samarbejde med alle aktører i sundhedsvæsenet og forskerverdenen, der har berøring med komitésystemets arbejde, f.eks. universitetssygehuse og andre sygehuse, hvor der udføres forskning, universiteter, forskningsråd og andre forskningsfora, amtspolitikere med tilknytning til sundhedsvæsenet og den biomedicinske forskning m.fl. Endvidere følger det af lovforslagets § 9, stk. 1, at Det Etiske Råd virker i et samarbejde med bl.a. Den Centrale Videnskabsetiske Komité. Gennem dette samarbejde forudsættes det, at eventuelle spørgsmål om afgrænsning og opgavefordeling mellem Det Etiske Råd og Den Centrale Videnskabsetiske Komité afklares.
Et element i regeringens beslutning om en ny struktur på det bioetiske område, jf. ovenfor under 2. Baggrund , er:
- Teknologirådets arbejdsområder afgrænses skarpere i forhold til det nye Etiske Råd.
Den foreslåede ændring af lov om Teknologirådet har til formål at gennemføre intensionerne bag denne beslutning. Generelt vil dette kunne udmøntes ved, at Teknologirådet fastholder det helhedsorienterede perspektiv. Teknologirådet bør således undlade at tage emner op til behandling, alene med det formål at belyse de etiske aspekter.
Formålet med bestemmelsen er at undgå, at Det Etiske Råd, Teknologirådet og andre råd og nævn på området udfører overlappende opgaver. Det er derfor vigtigt, at de pågældende organer løbende koordinerer samarbejdet, f.eks. ved afholdelse af regelmæssige møder, således at afgrænsning og fastlæggelse af de respektive arbejdsopgaver sker i gensidig forståelse.