Hospital kan ikke bruge samtykke til at offentliggøre billeder af patienter på Instagram

Baggrund og Problemstilling

Dette målbillede fra Sundhedsdatastyrelsen adresserer de nuværende udfordringer med håndtering af samtykke og frabedelse af datadeling i det danske sundhedsvæsen. Den eksisterende håndtering er præget af manglende digital sammenhæng, inkonsistente brugeroplevelser og uensartet sprogbrug på tværs af systemer. Dette gør det svært for borgere at have kontrol med og overblik over, hvordan deres personlige helbredsoplysninger bliver brugt. Målbilledet er udarbejdet på baggrund af 'Strategi for digital sundhed 2018-2022' med det formål at styrke borgerkontrollen med egne data.

Vision og Målsætninger

Visionen er at skabe en sammenhængende, tidstro og sikker digital løsning for håndtering af samtykke og frabedelse på tværs af hele sundhedsområdet. Løsningen skal være let at anvende og forstå for både borgere, pårørende og sundhedspersonale.

De primære målsætninger er:

• For borgere: Det skal være nemt at afgive, administrere, tilbagekalde og få et samlet overblik over egne samtykker og frabedelser.
• For sundhedsprofessionelle: Håndteringen skal integreres smidigt i de kliniske arbejdsgange, så det er let at imødekomme patientens ønsker uden at skabe unødigt besvær.
• For systemet: Lovens intentioner skal understøttes teknologisk, og løsningen skal kunne implementeres hos alle relevante parter på en ensartet måde.

Juridisk Fundament og Centrale Begreber

Målbilledet bygger på gældende lovgivning, primært sundhedsloven. Udgangspunktet i sundhedsloven er, at sundhedspersonale i forbindelse med aktuel behandling må indhente og videregive nødvendige helbredsoplysninger uden et specifikt samtykke fra patienten. Dette forudsætter dog, at patienten har givet et generelt samtykke til selve behandlingen.

Til gengæld har patienten en lovsikret ret til at frabede sig denne datadeling. Dette er en 'opt-out'-model. Målbilledet operationaliserer dette og definerer en række centrale begreber for at sikre en fælles forståelse:

Foreslået Løsning og Arkitektur

Målbilledet skitserer en fælles national arkitektur, der skal sikre, at en borgers viljestilkendegivelse slår igennem i realtid på tværs af alle relevante systemer (hospitalernes EPJ-systemer, lægepraksissystemer, Fælles Medicinkort m.fl.).

Løsningen skal bestå af:

• Nationale komponenter: Genbrug og videreudvikling af eksisterende services som den nationale samtykkeservice, adviseringsservice og MinLog.
• Fællesoffentlige komponenter: Integration med fælles løsninger som Digital Post, NemID/MitID og den kommende fællesoffentlige fuldmagtsløsning.
• Lokal integration: Krav om, at alle lokale fagsystemer skal integrere med den nationale infrastruktur for at kunne håndhæve borgerens valg korrekt.

Implementering og Næste Skridt

Målbilledet er et strategisk dokument, der sætter rammerne for det videre arbejde. Høringen, med svarfrist i februar 2022, havde til formål at indhente synspunkter, hvorefter det videre arbejde med at detaljere arkitektur, lave analyser og udarbejde implementeringsplaner kan fortsætte. Bilag 1 til rapporten oplister en række konkrete afklaringer, der skal adresseres i det kommende arbejde, herunder detaljeret informationsmodellering, afprøvning af forretningsregler og samspil med fuldmagtsløsninger.